Se hai dolore cronico, qual è la tua più grande sfida / frustrazione?

Fammi scorrere l’elenco delle diagnosi con cui ho faticato da quando avevo 11 anni e negli ultimi 25 anni:

  • PTSD
  • ADHD
  • Disturbo d’ansia generalizzato e sociale
  • Depressione
  • Disco degenerativo e malattia articolare
  • Scoliosi
  • Sindrome di Osgood-Schlatter
  • Disturbo bipolare II
  • fibromialgia
  • Malattia di Lyme
  • Radicolite cervicale e lombo-sacrale e Radicolopatia
  • Stenosi spinale cervicale e lombo-sacrale
  • Due battaglie vincenti separate con il cancro; Cancro cervicale e rinofaringeo indotto da HPV.
  • Infine, un difetto di nascita oculare chiamato esotropia alternata, con cui non sono in grado di vedere in 3-D come la popolazione normale.

Il mio ragazzo scherza dicendo che sono come il signor Burns dei Simpson; una fonte di pestilenza, piena di malattie che devasterebbero l’umano medio, eppure sono vivo e vivo perché in qualche modo coesistono in perfetto equilibrio.

E ‘vero, sono stato all’inferno e tornato una buona manciata di volte per tutta la mia vita fino ad ora, e sono abbastanza certo che ho ancora almeno un paio di viaggi da fare. Tuttavia, penso che ora saranno meno frequenti e ti dirò perché.

La parte più difficile nel trattare le mie malattie croniche è stata una combinazione di ottenere che i dottori mi prendessero sul serio e in realtà mi credessero quando venivo da loro per chiedere aiuto, e smistando il miscuglio di disordini sopra descritto nello sforzo di capire quale di queste condizioni erano diagnosi errate. Dal momento che una condizione può causare sintomi che mimano completamente un’altra condizione, e poiché la maggior parte dei medici sceglie una diagnosi che è più facilmente spiegabile, le persone a volte finiscono con elenchi di biancheria come la mia, e alcuni non si rendono mai conto che A e B sono correlati.

Per esempio, probabilmente ho visto quasi letteralmente quasi 100 diversi dottori e specialisti prima di trovare un dottore che ha avuto il tempo di ascoltarmi, e in realtà scavare in profondità per scoprire perché, a 36 anni, ero quasi in grado di camminare, Usa le mie braccia, cadendo continuamente, e di tanto in tanto perdendo il controllo della mia vescica e dell’intestino, e provando un intenso dolore e una paralisi temporanea casuale, inspiegabile in tutti e 4 gli arti. Circa 6 mesi prima di aver trovato questo medico, mi è stata diagnosticata una malattia cronica di Lyme, e il mio medico di base è stato in grado di collegarlo con le diagnosi Bipolare e Fibromialgia, quindi, ho potuto attraversare due condizioni dalla mia lista. Finalmente. Prima di allora, tuttavia, avevo passato più di 15 anni di dottori a respingere ripetutamente i miei sintomi come psicosomatici, etichettandomi come ricercatore di sostanze stupefacenti, trasmettendomi ad altri medici o semplicemente sperimentandomi con diversi farmaci. (IE “Se questo farmaco ti aiuta, significa che in effetti hai un disturbo XYZ.” ) Bello, eh?

Quello che è venuto fuori è che la mia colonna vertebrale non è mai stata in salute, e ogni volta che ho subito un infortunio alla schiena, che è accaduto molto quando sono entrato negli anni dell’adolescenza e dell’adulto, è diventato più debole, più incasinato, e perché ho visto così molti medici che si sono rifiutati di credermi quando sono entrato curvo e aggrappato a un bastone in un dolore angosciante, la mancanza di un trattamento coerente ha portato a danni permanenti ai nervi che causano intenso dolore cronico e totalmente disfano della mia funzionalità fisica.

Quindi, ora che lavoro con un dottore che ha avuto il tempo di testare, confermare e collegare le cose, la mia lista è ancora un po ‘più corta, e ho una comprensione molto più solida di quello che mi sta succedendo. La seconda parte più difficile da affrontare con questo è trovare modi duraturi ed efficaci per gestirlo e trattarlo. Al momento, non ho davvero qualità della vita perché nulla di ciò che abbiamo fatto è stato efficace. Mentre spengo questa risposta sul mio telefono, come ogni altro giorno, sono sdraiato sul divano, pieno di narcotici che mi tengono a malapena a mio agio abbastanza da non perdere la testa sia per il dolore che per la realtà che sono io m relativamente inutile; Non posso lavorare, ma la mancanza di crediti di lavoro mi rende non idoneo per la disabilità, quindi, non posso pagare nulla, sono interamente dipendente finanziariamente da altri per semplicemente esistere, ho bisogno di aiuto fisico per eseguire il più banale dei compiti , Continuo ad aumentare di peso perché sono stato costretto a vivere in uno stile di vita sedentario, che aggiunge solo più stress al mio corpo, creando più dolore e, mentre sto per sottopormi a uno studio di stimolazione spinale, la mia prognosi è piuttosto triste. Posso guardare avanti a queste condizioni spinali gradualmente peggiorando nel tempo, alla fine completamente paralizzandomi. E la cosa più deprimente di questa intera prova è il fatto che il mio meraviglioso, intelligente, divertente, bello e sensibile figlio di 10 anni deve assistere al mio graduale declino. Suo padre è incaricato delle nuove responsabilità che non sono in grado di soddisfare. Il mio ragazzo è affezionato a sostenermi in ogni modo immaginabile, e nessuna di queste persone ha mai chiesto il peso di trattare con me; meno di tutto, figlio mio. È abbastanza per far considerare suicida una persona. E io ho. In effetti, lo faccio, ogni giorno. Questa è la terza parte più difficile da vivere con questo.

Chi soffre di una malattia cronica ti dirà quanto è grande un pedaggio emotivo e mentale che le loro condizioni hanno sulla mente, sullo spirito e sul corpo. La maggior parte di noi fa tutto il possibile per vivere con quella prospettiva positiva e rimanere ottimista; e ci riusciamo in questa impresa, ma non è sempre facile da mantenere. Una singola, piccola battuta d’arresto, o una brutta giornata può preparare il terreno per un po ‘di tempo “guai a me”. E una volta che sei lì, è difficile uscirne fuori di nuovo.

L’ultimo aspetto difficile di tutto questo per me è che, a parte la mia alternanza di esotropia, ogni mia condizione è invisibile. Essendo così, è facile per quelli intorno a me guardarmi, pensare che sto bene, aspettarmi qualcosa di me che non sono in grado di fare, e poi arrabbiarmi con me perché non l’ho fatto. Provoca incomprensioni, discussioni, e per me, pianto di vergogna parecchie lacrime. Ma, vivo con esso, mi occupo del meglio che posso, e cerco sempre di ricordare che non vivrò per sempre; un giorno, finalmente sarò libero dal dolore.

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Dolore cronico

In molti casi può accadere che il dolore sia ancora lì da 3 a 6 mesi lungo la strada; questo è quando il dolore acuto può trasformarsi in dolore cronico. Se un frammento di disco spinge la radice del nervo nel vicino canale attraverso cui scorre la radice nervosa, ciò causerà la fusione dei muscoli forniti dalla radice nervosa nella gamba del lato interessato. Se non si fa nulla al riguardo, il dolore acuto si trasforma in dolore cronico, che è molto più difficile da risolvere. Il medico iniziale può indirizzare il paziente a un neurochirurgo che esaminerà il caso insieme all’aiuto di una scansione MRI che mostra la patologia sottostante. Il neurochirurgo può determinare che una mini discectomia ridurrà la pressione sulla radice del nervo. Questo intervento può essere in grado di prevenire l’insorgere di dolore cronico. Una volta che la pressione è alleviata, il nervo può iniziare il processo di guarigione. È fondamentale non perdere il punto in cui il dolore acuto attraversa il dolore cronico. Questo accade a circa 2 o 3 mesi nella condizione di dolore. Il dolore cronico è molto più difficile da trattare poiché alcuni dei percorsi neurologici del dolore che si formano dopo tali lesioni possono persistere all’interno del midollo spinale o anche all’interno del sistema nervoso centrale, anche dopo un intervento chirurgico discale riuscito che è fatto troppo tardi. Rispetto all’esempio sopra riportato, se il paziente viene operato troppo tardi (da 1 a 2 anni dopo la lesione), la procedura potrebbe non essere efficace nell’alleviare il dolore. È iniziata una sindrome da dolore cronico.

Come viene fatto il trattamento del dolore

1. Evitare il riposo a letto

In passato (fino alla fine degli anni ’70 e fino alla metà degli anni ’80 il letto era la modalità di trattamento iniziale accettata, anche se i pazienti spesso provavano inizialmente sollievo dal dolore, questo ha portato a un’atrofia muscolare (letteralmente una fusione di muscoli) nei muscoli che stanno supportando la colonna vertebrale: questi cambiamenti strutturali hanno destabilizzato la colonna vertebrale e spesso hanno reso il dolore più cronico fino a quando i trattamenti di fisioterapia e gli esercizi attivi hanno ricostruito nuovamente i muscoli di supporto.

2. Vedi un fisioterapista

I fisioterapisti possono utilizzare diverse modalità di trattamento come la trazione, una macchina TENS, esercizi attivi che tutto può aiutare ad alleviare il mal di schiena a causa di spasmi muscolari. Se c’è solo una tensione, questo spesso aiuterà a risolvere il tuo mal di schiena entro 4 settimane. Ma se c’è un’ernia discale del disco come precedentemente spiegato, devi essere valutato da un medico in un centro di cura urgente, in un ambiente di assistenza primaria o da un medico di emergenza nel pronto soccorso di un ospedale. Quando l’esame conferma un riflesso anormale da una compressione della radice del nervo, un riferimento a un neurochirurgo oa un chirurgo ortopedico viene solitamente effettuato come precedentemente spiegato.

3. Trattamento chiropratico

Alcune persone hanno le loro spalle trattate periodicamente per prevenire problemi di schiena. Quando ricevono un mal di schiena acuto probabilmente vedranno di nuovo il chiropratico. Nei casi di uno sforzo posteriore, in cui uno o più muscoli sono tirati, questo approccio sarà utile insieme ad alcuni esercizi a casa e nuotando per aumentare la forza muscolare lungo la colonna vertebrale. Tuttavia, nel caso di un’ernia del disco, gli aggiustamenti chiropratici non dovrebbero essere fatti (i medici dicono che sono “controindicati”). Invece il paziente dovrebbe essere riferito a un neurochirurgo o un chirurgo ortopedico.

4. Farmaci per il dolore

Spesso i medici prescrivono Tylenol con codeina, idrocodone (Vicodin), ossicodone (OxyContin, Percocet) o morfina per alleviare il dolore. Tutti i farmaci narcotici hanno effetti collaterali; possono causare stitichezza, vomito, vertigini e cadute, in particolare nei pazienti anziani. Queste cadute possono causare fratture dell’anca e altre fratture che complicano il recupero dal dolore originale. Non superare mai il dosaggio del farmaco antidolorifico prescritto sull’etichetta e, se non allevia il dolore, consultare nuovamente il proprio medico per una nuova valutazione per escludere eventuali complicanze. Spesso le persone con dolore alla schiena hanno anche depressione. Per risolvere questo problema il medico può prescrivere un antidepressivo come duloxetina (Cymbalta), che è stato approvato dalla FDA per il trattamento del dolore lombare. Ma ci sono due effetti collaterali rari, ma importanti da conoscere. Cymbalta può causare l’abbassamento della pressione sanguigna, che porta a vertigini. Questo può causare gravi cadute con il rischio di fratture. L’altra complicazione è il rischio di insufficienza epatica.

Effetti collaterali del trattamento del dolore

  1. Mentre sembra esserci l’urgenza di trattare un paziente che soffre di farmaci antidolorifici, il medico curante non deve dimenticare che il farmaco antidolorifico è potenzialmente avvincente e che i pazienti spesso usano dosi più elevate di quelle raccomandabili. Tuttavia, i farmaci antidolorifici hanno una stretta finestra terapeutica, il che significa che i livelli tossici non sono molto più alti dei livelli di farmaco necessari per alleviare il dolore.
  2. Ci sono farmaci che sono solo marginalmente efficaci, se non del tutto. Glucosamina e condroitina sono utilizzate per alleviare il dolore artritico in chi soffre di artrosi. Sono eliminati da un sistema enzimatico epatico che elimina anche i fluidificanti del sangue. Se un paziente è a base di anticoagulanti, l’aggiunta di glucosamina e condroitina può portare a sanguinamento pericoloso. Invece di utilizzare la glucosamina e la condroitina quando si verificano dolore e infiammazione alle articolazioni, ridurre le attività, ma rimanere il più attivo possibile per evitare che i sintomi peggiorino.
  3. Quando un paziente ha un forte mal di testa emicranico si è tentati di voler escludere un tumore al cervello. Ma una scansione TC espone il paziente a dosi di radiazioni pericolosamente alte che nel tempo potrebbero causare cancro al cervello o leucemia. Esistono metodi di esame fisico per escludere un tumore al cervello. Se i risultati sono positivi, è possibile utilizzare una risonanza magnetica per ottenere molti più dettagli del cervello rispetto a uno studio TC. Le scansioni MRI non hanno effetti collaterali indesiderati.
  4. Prima di precipitarti a usare i farmaci anti-infiammatori, usa un movimento delicato per rimobilizzare l’articolazione, la schiena o l’arto doloroso. Attività come nuoto, passeggiate o yoga possono ridurre il dolore e consentire di recuperare da una condizione dolorosa secondo un’analisi di Cochrane Library di 61 studi.
  5. Per un ulteriore sollievo dal dolore, i FANS (antinfiammatori non steroidei), come antidolorifici come l’ibuprofene (Advil) o il naprossene (Aleve) per un breve periodo, aiuteranno anche. Il problema con l’uso a lungo termine dei FANS è che può causare danni ai reni. Con un uso prolungato dei FANS, c’è anche il rischio di sanguinamento dello stomaco, infarti e ictus.
  6. Il farmaco antitumorale acetaminofene (Tylenol) ha una stretta finestra terapeutica ed è meno efficace nel sollievo dal dolore rispetto ai FANS. La FDA ha raccomandato come dose giornaliera più alta 4000 mg di paracetamolo. Ma se sei un forte bevitore o hai una malattia al fegato, la dose giornaliera di acetaminofene non deve superare i 3250 mg per evitare tossicità epatica. L’uso a lungo termine di paracetamolo può anche danneggiare i reni, quindi la raccomandazione di usare acetaminofene solo per un breve periodo di tempo (alcuni giorni).
  7. Farmaci per emicrania: i nuovi farmaci per l’emicrania, chiamati triptani, restringono temporaneamente i vasi sanguigni allargati. Questo allevia gravi emicranie entro circa 2 ore. Tuttavia, questi farmaci non sono raccomandati per chi soffre di ipertensione, dolori al petto, malattie cardiache o problemi circolatori alle gambe, poiché la costrizione dei vasi sanguigni potrebbe provocare attacchi cardiaci o problemi di circolazione peggiori.

Maggiori informazioni: Trattamento del dolore – Articoli medici di Dr. Ray

Per me, come paziente con dolore cronico, è un farmaco. Mi vengono prescritte medicine per il dolore narcotico per controllare il mio dolore al punto in cui posso funzionare, ma l’abuso di farmaci antidolorifici da parte di altri mi ha colpito. Per esempio, mi vengono date delle ricariche solo quando sono completamente senza farmaci. In due occasioni, la farmacia non ha avuto i miei farmaci e mi è stato detto “forse in due o tre giorni” il mio dolore è così grave che prendo i farmaci ogni cinque ore. Ho diviso le pillole e ho ridotto le mie medicine della metà. Ho sofferto terribilmente. Sono testato per tutti i farmaci nella clinica del dolore come un tossicodipendente. Devo mostrare un documento d’identità quando raccolgo le mie medicine anche se lo staff mi conosce per nome. La clinica del dolore ha cambiato il mio appuntamento a mesi dopo che la mia prescrizione è finita. Quando ho sottolineato che non potevo andare mesi senza farmaci antidolorifici; Mi è stato risposto con un sospiro e un’infermiera maleducata che diceva, “tutti qui stanno soffrendo, ma vedrò se il dottore ti permetterà di ritirare la prescrizione senza che tu lo veda.” Il livello di maleducazione tra il personale medico è incredibile. Il centro del dolore è pieno di pazienti che hanno evidenti problemi medici. Una guardia di sicurezza annoiata si siede a una scrivania per occuparsi di pazienti che escono dalla linea. Il posto sembra più una prigione che un centro medico. Aspetto, a volte anche due ore dopo il mio appuntamento, di vedere un dolore che mi chiede di valutare il mio dolore su una scala di 10 e rivedere i miei farmaci. Ho quindi ricevuto 3 mesi di prescrizioni per 3 mesi e ho detto di tornare “indietro” in tre mesi. Il tempo totale: circa 15 minuti. Poi prendo il mio bus per sedia a rotelle per l’ora di ritorno a casa. Mangio il pranzo e poi vado in farmacia per prendere il farmaco del mese prossimo. La mia vita si concentra sui farmaci antidolorifici e non ho dormito la notte da anni. Mi sveglio dal dolore come un orologio. Sono contento che i dottori stiano finalmente iniziando a trattare efficacemente il dolore cronico, ma sono irritato dal fatto che le persone provino a forzare più restrizioni sui pazienti con dolore o a suggerire sciocchi sul ” controllo del dolore attraverso il biofeedback . il tessuto cicatriziale Il talamo è il centro di controllo del dolore del cervello, il mio interruttore del dolore è in posizione ON e non c’è modo all’inferno di sottopormi a un intervento al cervello per tentare di spegnerlo, ma il mio dolore è gestibile. Ci sono molte persone che soffrono di dolore che non può essere gestito, per loro la vita è un inferno vivente.

Ho avuto dolore cronico da quando avevo 15 anni per un infortunio al calcio. A 24 anni sono stato investito da un camion che accendeva un semaforo rosso. Ho 70 anni adesso. Non sono mai stato vicino al dolore dal 1972. Non ricordo come sia stato non soffrire tutto il tempo. Ho raggiunto un picco di guarigione a 67 anni e tra vari problemi di varie cause è stato in discesa da allora. Ogni giorno mi sforzo di provare a calpestare l’acqua, tenendo a bada le malattie della sindrome da refeeding guarite di CFS, FMS, insufficienza cardiaca congestizia e attuali problemi al fegato dovuti a carenza di rame e danno antibiotico, che ha aggiunto dolore allo stomaco e altri disagi al problema quotidiano E poi l’artrite dall’usura, i dolori di neuropatia. Non mi sono sentito “buono” da decenni. È probabile che non mi sentirò mai più “bene”.

E ora con l’isteria anti-oppioide rivolta alle persone con dolore cronico, l’unico farmaco che mi dà un certo sollievo è il pericolo di essere buttato nella fossa dell’inferno. Ho trascorso gli ultimi 10 anni prima di assumere la morfina nel 2000, svegliandomi ogni mattina con le lacrime che mi colavano sul viso dopo 3-5 ore di sonno schifoso e desiderando di essere morto. Ciò è cambiato il giorno dopo che ho iniziato la morfina. Ora stanno incolpando noi tossicodipendenti e ci stiamo prendendo in giro che tagliando i pazienti con dolore cronico di rilievo in qualche modo cambierà i tossicodipendenti che comprano oppioidi illegali.

Dolori sempre diversi mi logorano. Scuotere le mani normalmente con qualcuno che stringe troppo forte nel modo sbagliato può farmi soffrire per terra. La depressione è abbastanza ben proporzionata al dolore.

Con gli oppioidi in questo momento il dolore è a malapena “gestibile”. Oltre a ciò, sto usando il massaggio, i nutrienti che curano le varie carenze indotte e che impediscono al dolore di aumentare dai sintomi “non-curativi” che si accumulano negli anni, TENS ed EMF, esercizio fisico, stretching. Mi ci vogliono 2 ore o più per mangiare ogni pasto e assumere numerosi nutrienti a causa dei miei problemi. Ho una serie di cose che devo prendere una base di tempo prima di ogni pasto, e un’ora e mezza. La mia gestione del dolore è la somma di molte cose diverse che prendono la maggior parte della mia giornata ogni giorno. Perdere l’oppioide metterebbe il dolore seriamente fuori controllo per il resto della mia vita.

Motivazione. Relazioni sociali. La noia. Povertà. Rimanere in forma.

Fondamentalmente tutto ciò che hai dato per scontato nella tua vita prima di un forte dolore cronico.

Oh, e fare affidamento sui miei genitori anziani perché il governo non mi riconoscerà come disabili – con una lesione incompleta del midollo spinale! Ho un avvocato. Questo è il mio terzo caso.

Dalla mia ultima lettera di rifiuto risulta che il mio diploma di laurea interferisce con la mia capacità di ricevere questo beneficio.

Sono stato un errore nei miei primi anni ’20 e non ho rispettato le regole. Alla fine ho finito il mio BA, e quando ho visto che non riuscivo a mantenermi, ho preso in prestito un sacco di soldi e mi sono laureato. È stato un errore.

Se consumo i media, sono bombardato dal messaggio culturale “Bootstrap, bootstrap” che ho fatto a me stesso. Se avessi un carattere migliore, potrei superare me stesso e smettere di essere così bisognoso, intitolato stronzo.

È ironico, perché sopravvivere alla mia vita quotidiana è spesso erculeo. Ma la gente non ha il tempo di dire: “Ehi, ce l’hai fatta tutto il giorno!” Hanno una merda da fare. Abbiamo organizzato la nostra intera cultura sul lavoro, quindi sono diventato socialmente superfluo.

Alcuni giorni sono così cattivi che penso di meritare un milione di dollari. Vedere?

Che stronzo. Sarò fortunato ad avere 2 tramadol.

Se mi rimetto da un miracolo, perderò la mia assicurazione sanitaria, ecc. Bel sistema.

Ho sofferto di gravi dolori cronici dal 1988 dopo la diagnosi di malattia di Crohn, necrosi avascolare indotta da steroidi (malattia ossea) e pioderma gangrenoso (una rara malattia della pelle). Tutte sono malattie croniche e incurabili che sono orribilmente dolorose. Ho avuto innumerevoli interventi chirurgici con degenze ospedaliere per mesi e sono stato chimicamente dipendente da farmaci per il dolore da quasi 30 anni. Ci sono molte sfide, ad esempio: sono sempre esausto. Ho così tanti diversi tipi di dolore che rendono difficile il trattamento, la depressione è un problema perché è difficile avere qualità della vita quando si riesce a malapena a muoversi senza urlare. Tutto sommato, la più grande sfida per me vivere con il dolore cronico è stata la mia incredibile tolleranza al farmaco antidolorifico. Mi sono stati prescritti farmaci per il dolore a base di oppiacei per il dolore cronico e grave per così tanto tempo a dosi così elevate che la mia tolleranza nei loro confronti è incredibile, letteralmente! Se fossi andato in una farmacia che non conosceva la mia storia medica, mi avrebbero fatto ridere se avessi cercato di riempire le mie sceneggiature mensili. Non importa come i dottori del dolore provano a cambiare le mie medicine, non passa molto tempo prima che abbiano bisogno di aumentare le dosi. A peggiorare le cose, la FDA ha posto restrizioni sulla quantità di alcuni farmaci per il dolore che un farmacista può ordinare mentre guarda i dottori che non hanno mai avuto un problema nel trattamento di persone ovviamente malate con oppiacei .. fino a ora. (grazie ai mulini per le pillole) A causa di questo problema, sto lavorando con i medici per passare dal farmaco per il dolore orale a una pompa che rilascia una quantità controllata di farmaci per tutto il giorno. L’avrei già fatto se non fosse troppo costoso, non sono ancora sicuro se riuscirò a trovare un modo per permettermelo.

Buona domanda. Bene…

Per me, la mia più grande sfida con il dolore cronico, è far sì che le persone mi credano e prendano sul serio le mie condizioni. Sì, posso ancora sorridere mentre soffro. Sì, posso ancora parlare mentre soffro. E sì, posso ancora ottenere “un po ‘” di cose fatte mentre soffro. Significa che il dolore è barbarico? Significa che la mia qualità della vita è buona? No, e sono così stanco delle persone (dottori inclusi) che pensano che sia così.

Ho sofferto di dolore cronico e continuo da quando avevo 12 anni (ero gravemente rotto in un incidente automobilistico) quindi ho inevitabilmente sviluppato un’alta tolleranza al dolore che tende a dare alla gente l’illusione che non sia davvero un problema . MA È UN ENORME PROBLEMA. Non sembra importare che la mia disabilità sia visibile e accuratamente documentata (dozzine di raggi X, interventi chirurgici, note di medici e anni di diagnosi). Al diavolo, ho programmato di avere una protesi totale d’anca a maggio.

Indubbiamente razza, genere e classe giocano un ruolo enorme nel campo medico (che è un segreto aperto e uno di cui pochi vogliono parlare), specialmente nel trattamento dei pazienti (o la mancanza di ciò nel mio caso).

Quanto sopra ha anche un ruolo nella mia lotta senza fine da prendere “seriamente” sul mio dolore, anche a scuola e nei miei tirocini di campo (e non sembra importare che io sia stato registrato con gli Student Disability Services per quasi due anni). I cerchi che ho dovuto attraversare per ottenere un alloggio (sto ancora cercando di ottenere un alloggio significativo da btw) sono stati ridicoli.

Quindi, sì, essere veramente creduto e preso sul serio. Questa è la sfida più grande ed è quasi altrettanto grave il dolore stesso.

Spero che risponda alla tua domanda 🙂

Grazie per l’A2A

Stranamente, affrontare il dolore, l’affaticamento e la nebbia del cervello che accompagnano il dolore cronico non è una grande sfida. Ho imparato come aggirare i miei limiti e condurre ancora una vita molto produttiva e felice.

La parte più problematica o frustrante è la reazione degli altri.

Varia da:

Pietà:

“Poverino! Sei così coraggioso! ”

Scusami? Non solo. Caro signore, smettila. Non sono un cane che deve essere accarezzato verbalmente in testa per fare un trucco. Non farmi prendere a pugni dalla gola.

paternalistico:

“Una volta ho fermato il dito del piede e sono comunque andato a lavorare!”

Buon per te. Ora tieni un elefante sul tuo corpo mentre indossi una morsa sulla testa e chiedi a qualcuno di colpire con carboni ardenti. Poi le volte per dieci. Ma, hey, hai fermato il tuo dito una volta. Ecco una medaglia d’oro.

Incredulità:

“Sei così giovane!”

Ho avuto la mia prima emicrania che mi ha messo in ospedale quando avevo 5 anni, l’età non significa schifo. Per favore, vai a giocare nel mezzo del traffico durante l’ora di punta.

Il mio corpo e il dolore con cui ho a che fare sono l’ultimo dei miei problemi. Sono altre persone che rendono il mio dolore cronico quasi insopportabile!

So che tutti hanno le loro preoccupazioni e sfide per gli animali domestici; quando hai dolore cronico, l’elenco a volte diventa LUNGO. Penso che una delle mie più grandi sfide sarebbe l’apatia della persona (ed è solo UNO).

Spiegherò: tendiamo a scoprire che le persone iniziano ad avere un’apatia grave che ha a che fare con noi, così iniziano a recidere nelle nostre vite, lasciando l’isolamento. Non vogliamo parlare all’infinito di ciò che non va in noi, inoltre non vogliamo che la gente ci lasci ‘completamente soli’ a causa delle nostre condizioni, lasciandoci con meno amici, meno famiglia e meno contatti su base giornaliera. Abbiamo anche bisogno di più persone; più sostegno, più attivismo per nostro conto, e sicuramente PIÙ voglia di dottore e medicina per trovare risposte migliori per rendere le nostre vite non solo sopportabili, ma iniziano comunque a prosperare.

Distaccandoci da noi (pensando che facciamo meglio da soli), ciò che accade è che diventiamo emotivamente, spiritualmente e fisicamente in bancarotta. NON C’È MERAVIGLIOSO perché quelli con dolore / malattia cronici senza cura o gestione finiscono per prendere la vita. Non è perché sono persone “cattive”. È perché la compassione non raggiunge le nostre porte, né nessuno viene in nostro aiuto per aiutarci a rialzarci.

C’è molto di più, in corso. Il trauma dei farmaci per il dolore (anche se comprensibile dato l’alto numero di persone che muoiono a causa di farmaci scarsamente comprensibili e quello che ci è rimasto), e ora il tentativo di chiudere tutti gli accessi al CANNABIS MEDICO, siamo persi nel fuoco incrociato dei nostri governo nella loro incapacità di provare a dire “Accidenti, ci dispiace che non capiamo, stiamo facendo errori” sta uccidendo la gente, pura e semplice.

La mia più grande sfida con il dolore cronico non ha nulla a che fare con il dolore cronico.

La mia sfida è persuadere le persone che soffrono di dolore cronico e le persone che trattano il dolore cronico per assorbire i fatti sulla vera causa del dolore cronico in modo che la sofferenza inutile possa finalmente finire.

Fatto – Il 97% del dolore cronico non causato da malattie organiche (cancro, ecc.) Ha origine nel cervello e non nella spina dorsale, nella schiena, nel collo, nella spalla, nel ginocchio ecc.

Come posso essere così sicuro? Perché i fatti e l’esperienza lo dimostrano.

Ecco una citazione da un articolo che proviene da un Mayo Clinic Pilot “Utilizzando il processo Zero Pain Now tutti i pazienti erano senza dolore e il caso chiuso in 28 giorni o meno.” Questi erano i pazienti che in media 17 anni venivano trattati per il dolore cronico e spese oltre $ 300.000 in spese mediche medie.

Le diagnosi per i pazienti erano: rigonfiamento del disco, ernia del disco, stenosi spinale, malattia degenerativa del disco, fibromialgia, mal di testa, sciatica e altro. Questo era un piccolo pilota e i risultati erano coerenti con oltre 1100 casi precedenti.

Quindi la sfida con il dolore cronico è di ottenere in qualche modo chi soffre e il trattamento per vedere che la ragione per cui la sofferenza continua è perché i trattamenti (Gestione del dolore) sono attualmente finalizzati a trattare i sintomi invece di eliminare la causa del dolore cronico.

La chirurgia ha enormi tassi di fallimento. Siamo di fronte a una crisi di oppioidi che sta uccidendo 175 persone ogni giorno. È pari a 9-11 ogni 2,5 settimane! Miliardi di dollari spesi per la gestione del dolore. Il costo per le corporazioni da assenteismo e riduzione della produttività è enorme. Secondo lo studio più recente, il costo del dolore cronico negli Stati Uniti è di 600 miliardi di dollari all’anno.

E questo è solo il costo finanziario. Aggiungiamo i costi emotivi e questa è la più grande crisi nel settore sanitario.

E ABBIAMO UNA SOLUZIONE PROVATA, SICURA E RAPIDA CHE FUNZIONA MA È STATA RESPINTA DA QUELLI CHE INTERESSANO – LA COMUNITÀ MEDICA E LE AZIENDE ASSICURATIVE.

Il problema è risolvibile? Sì.

La più grande sfida nel dolore cronico è quella di consentire l’utilizzo e la raccomandazione del modo comprovato, semplice e sicuro per aiutare i pazienti a diventare indolori.

Ecco la tua vita senza dolore

Con amore

Adamo

Ah, beh, l’hai chiesto. Ne parlo raramente con chiunque, quindi tende a venire fuori quando qualcuno vuole davvero saperlo.

Diagnosi e supporto

Ho fibromialgia, stanchezza cronica, emicranie croniche, allergie infinite, sindrome di sensibilità centrale, IBS e sono in menopausa chirurgica senza terapia ormonale sostitutiva.

Mi ci sono voluti più di 10 anni per vedere infiniti specialisti prima di avere una vera diagnosi di qualsiasi cosa. Poiché i sintomi sono considerati “non specifici”, non volevano mettere un’etichetta su di esso. La fibromialgia tende ad essere l’ombrello in cui metto le persone come me.

Non abbiamo imparato fino a meno di un anno fa che ho trascorso 28 anni in uno stato autoimmune, causato da un’allergia ai miei ormoni (estrogeno / progesterone). Continuai a peggiorare sempre più e un dottore dopo l’altro mi mandò fuori dai loro uffici dicendo: “I tuoi sintomi non sono specifici, non posso aiutarti”.

Sono stato per almeno 50 medici e specialisti negli ultimi 20 anni – probabilmente di più.

Mi ci sono voluti 3 anni per saltare attraverso i cerchi fiammeggianti mentre annegavo nella nebbia del cervello, al fine di ottenere la disabilità del governo, che fornisce abbastanza soldi per il cibo o l’affitto, ma non entrambi – e dimenticare i vestiti o qualsiasi altra necessità.

Stigmi e accuse

Quando mi stavo avvicinando a dover smettere di lavorare perché stavo diventando troppo malato, stavo parlando con un amico di un potenziale lavoro, e lui disse: “Beh, sei il benvenuto, ma devi essere disposto a mettere ore”. Oh, sono disposto, il problema è che non sono capace. Ma ha appena immaginato di essere troppo pigro per lavorare davvero.

Sono stato chiamato tutto sotto il sole da altre persone, da pigro, da ubriaco ad essere un drogato di metanfetamine.

L’affaticamento cronico può farti sembrare ubriaco, perché ti senti così esausto da non poter funzionare. Sono stato tagliato fuori da un bar e sparato da un concerto una volta perché qualcuno ha deciso che ero ubriaco. Non avevo avuto una goccia di alcol (o quant’altro inebriante), ma non volevano ascoltarlo.

Sono stato a lungo con antidepressivi, il che ha reso le mie pupille sempre dilatate, facendomi sembrare sbronzo. Ho anche attraversato un periodo in cui non potevo mangiare nulla senza vomitare (problema fisico, non un disturbo alimentare). Anche la mia famiglia mi ha fatto fare dei test per la droga, poi non ci hanno creduto quando i test sono tornati puliti. Per diversi anni hanno cercato di controllare tutto quello che ho fatto perché ero troppo malato per lavorare, eppure erano convinti che stavo causando questi sintomi mettendo droghe illecite in me stesso (non ero).

Fisico

La mia pelle ha sofferto (per fortuna non sul mio viso – ho lasciato un po ‘di vanità), quindi ho avuto piaghe per tutto il tempo per anni. Ora le mie spalle sono coperte di cicatrici. Ho una pelle pallida, quindi non è ovvio.

Non sono visibilmente disabilitato però. Se mi vedessi in pubblico, non lo sapresti mai. Ovviamente non riesco a uscire in pubblico molto perché mi sento così logorato così in fretta, anche adesso. Sono molto meglio di me, ma continuo a schiantarmi duramente almeno due volte al giorno – al punto che non posso alzarmi in piedi. I miei muscoli si sentono come se avessi appena corso una maratona, e semplicemente non funzionerà.

Questo è un buon esempio:

Stavo programmando di andare ad un concerto stasera. L’ho progettato per un mese. Dovrei partire adesso.

Il problema è che ho avuto un sacco di lavoro che dovevo fare questa settimana, quindi mi sono spinto forte. Con ciò intendo che ho lavorato per 13 ore al giorno e 10 ore al giorno. Posso lavorare solo al massimo ogni secondo giorno, perché il mio cervello si spegne dopo ogni volta. Stamattina è stato come cercare di pensare attraverso il fango denso – ho appena finito di farlo prima di crollare. Poi (stupidamente) sono uscito per un’ora intorno all’ora di pranzo e ora sono troppo stanco per fare qualsiasi cosa. Probabilmente non riuscirò ad alzarmi dal letto fino a domenica.

Sociale

Non farcela per il concerto non importa. Tutti i miei amici sono svaniti nei primi 3 anni di me diventando troppo malato per uscire, non potevo lavorare così non avevo soldi, anche se potevo uscire. Quindi non ho nessuno con cui andare e nessuno si renderà conto che io non ci sono.

Ho vissuto in isolamento quasi totale per 15 anni con meno di $ 1000 al mese (supporto per disabilità) in una delle città più costose del mondo. Non riesco a muovermi perché non posso permettermelo, non posso lasciare la mia squadra medica e non posso lasciare dove è la mia famiglia. L’unico modo in cui potevo avere la spesa per diversi anni era che mamma andasse e me li prendesse per me. Non potevo entrare in un negozio di alimentari a causa di reazioni allergiche debilitanti.

Dovrei andare ad un concerto con alcune persone il prossimo fine settimana. Se lo faccio, non avrò la macchina con me per andarmene presto. Sarà la prima volta in 15 anni che sono uscito senza quella rete di sicurezza, e con altri che non fossero i miei genitori (che alla fine hanno rinunciato all’intera faccenda della droga e alla fine si sono resi conto che in realtà non sono un drogato).

Altri hanno già menzionato il resto. Gli sguardi pietosi, la costante che chiede “stai bene?” E non vogliono la vera risposta. Una delle mie sorelle è terribile per questo. Sembra pensare che le mie reazioni allergiche siano in qualche modo su di lei. Le mie reazioni si presentano spesso come attacchi di panico o grave depressione / pianto. Dover convincere qualcuno che non ha niente a che fare con loro mentre lo attraversano è semplicemente sbagliato. Soprattutto quando è qualcuno che dovrebbe saperlo ormai.

Poi c’è l’andare ad un concerto e cantare alla musica, solo per avere persone che ti molestano tutto il tempo perché dici che non vuoi ballare. Mi ci sono voluti 20 minuti per liberarmi di un tizio l’ultima volta che sono uscito.

Questa è stata seguita da una donna che si prende cura di me e che dice “Se non ti dispiace chiederti – sei giovane, sano e ovviamente come la musica. Perché non balli? “Non le dico che se ballo per 10 minuti, rimarrò a letto per i successivi 3 giorni di recupero, perché questo aprirà la lattina di vermi.

Conclusione

Finché questo post è, è solo uno spaccato di ciò che è coinvolto nel vivere con una disabilità “invisibile” / malattia cronica. Potrei andare molto più a lungo, ma non lo farò. È diverso per tutti, ma alcune cose sono universali.

Direi che la mia più grande frustrazione è che la maggior parte della gente non capisce . Hanno parole come “prenditi il ​​tuo tempo, posso aspettare” o “chiamami, ti aiuterò”. Intendono nel loro cuore, ma non vedono come lottiamo con le cose più piccole.

L’esempio di oggi della mia lotta. Raramente visito la mia famiglia. Lo sforzo necessario per arrivare da qualche parte ha molti passaggi e nessuno di loro è facile.

Assicurati che i miei capelli siano ancora pettinati, allontani il gatto dalla mia sedia per scooter, stendi la porta stretta, scendi la rampa e apra il cancello senza che i cani escano. Sali sul mio camion, prendi me stesso e scappa. Quando arrivo lì, esco e uso il bastone per arrampicarmi sul vialetto e sulla porta. Ho delle protesi all’anca e alle spalle, quindi devo sedermi su una sedia che non sia troppo bassa, non morbida in cui affondo e abbia robusti braccioli, per sollevarmi. Durante la mia visita, penso a quanto posso restare perché ho bisogno di abbastanza energia per fare di nuovo tutto.

Se pensi che leggere quel paragrafo sia noioso, prova a farlo. Indossa la tua mente solo pianificando i passaggi.

Oggi ero determinato. Ho avuto una nuova ghiaia recentemente smontata per mantenere le mie ruote dello scooter più pulite ed ero entusiasta di rotolare su una superficie così bella. Ho ottenuto circa 10 piedi. e si infilò in una ghiaia più spessa che non era ancora imballata. Sì, l’ho seppellito sull’asse. (Naturalmente, il mio asse è a pochi centimetri da terra, quindi è stato facile farlo).

Sono stato disabile per anni e ho molta esperienza per uscire dai guai. Mi concedo un minuto per capire quali strumenti potrei avere bisogno e come li ho portati alla mia sedia. Io porto sempre con me tutti gli attrezzi nel capannone perché non so mai cosa funzionerà in ogni situazione e il viaggio di ritorno per ottenere ancora una cosa potrebbe essere ciò che spezza il mio spirito.

Questa volta ho capito che avevo bisogno di un breve attrezzo d’acciaio per spostare la ghiaia da una posizione seduta, uno strumento ben maneggiato a lungo sarebbe una zappa. Ho portato anche la piccola pala e il piccolo rastrello. La cosa più importante che porto sempre a un problema è una sedia. Ho sviluppato il mio piano un po ‘oltre. Avevo bisogno di andare al capanno e prendere il mio 4 ruote, usare lo sgabello per salire, portarlo al capanno degli attrezzi e riportare tutta la roba nella “scena dell’incidente”. Questo mi ha dato più tempo per pensare così ho usato il mio deambulatore rotante parcheggiato al cancello e rotolato fino a casa e ho preso l’acqua ghiacciata e la macchina fotografica. (Ho letto questa domanda ieri sera e ho pensato di condividere questa esperienza con le foto.) Non ho ancora iniziato e sono già stanco.

Ho raccolto tutto e ho visto i miei amici più leali discutere di quello che stavo facendo.

A quanto pare, non erano interessati, quindi sono partiti per sedersi in un posto più comodo di un pallet di ghiaia.

Ci è voluta circa un’ora per portare a termine il lavoro. Ora ho bisogno di rimettere tutto. Certo, la schiena e le spalle mi fanno molto male ora e di solito torno alla mia poltrona e la chiamo un giorno. Tuttavia, è una bella giornata autunnale e visitare la famiglia è terribilmente importante. Ho avuto una buona, ma breve visita con la mia zia di 80 anni e lo zio di 86 anni. Ho raccontato loro della mia disavventura mattutina e ci siamo fatti una bella risata. Cosa farai, ma ridi la tua strada tra le cose e vai avanti, o piangi su di esso e rovini la giornata.

Quindi, il punto di questa storia, quando hai a che fare con persone con problemi fisici, sii paziente e non condiscendente. Stiamo facendo il meglio che possiamo.

PS La ragione per cui ho passato tanti problemi a mantenere la mia indipendenza

è quello che vedo attraverso la finestra della mia cucina.

E seduto nella mia veranda sul retro. La vita è bella.

Quando si soffre o si dice dolore cronico, ci sono molte limitazioni e problemi da gestire. La sfida più grande è lavorare nella stessa proporzione con il dolore cronico, che non è facile ea volte possibile. Il più delle volte, con così tanto dolore tutto il tempo, le persone entrano in alta depressione e si sentono esauste con tutti questi problemi. È necessario ottenere un trattamento adeguato per affrontare il dolore cronico per rendere la vita libera dallo stress. Al giorno d’oggi, ci sono vari modi disponibili per aiutarti in tali condizioni, come gli esercizi, lo yoga, le medicine, ma tutti questi impiegano così tanto tempo e passione. Puoi anche provare le forniture per unità TENS o gli indumenti per elettrodi, che sono molto efficaci.

Oltre alle altre risposte qui, ciò che mi brucia di più è il feedback che ricevo da persone che NON hanno un dolore cronico massiccio. Prima di tutto, hai quelli che, quando chiedi un piccolo aiuto, spiegando che sei disabile … ti guardano a lungo le gambe, sospirano, magari danno un’occhiata e un brontolio mentre ti aiutano. Oppure dai un’occhiata alle tue gambe e dì qualcosa di orribile, come “ci sono dei veri handicappati là fuori a fare queste cose da sole” e se ne vanno. Certo, fortunatamente, questo non è comune.

Ma quello che ottengo ogni giorno, da ogni angolazione, anche FAMIGLIA, è che le medicine del dolore vanno bene per alcune persone e capisco che se non riesci a gestire il miele, ma personalmente, non prenderei mai una pillola antidolorifica, non importa come è andata male e, credetemi, ho un mal di schiena “. Questo, questo è il peggiore in assoluto.

E perché è il peggiore in assoluto? Perché lasciarmi infastidire così tanto? Perché nei miei primi anni ’20, ero esattamente quel tipo di culo ipocrita. Ero solito aiutare un vicino che ha la SM, ero solito fare volontariato in un ospedale. Ho avuto un fratello che era un eroinomane. E lo dicevo tutti i giorni. Grazie a Dio ho avuto la grazia di non dirlo direttamente a queste persone, o anche da nessuna parte nel loro udito. Ma io e mio fratello minore, eravamo soliti parlare a volte di come non avremmo MAI, non importa cosa, scendere in quella tana del coniglio, MAI arrendersi e essere debole o stupido abbastanza da prendere un oppiaceo. Poi un giorno Dio (o il fato, il karma, qualunque cosa tu voglia chiamarlo) mi ha colpito alla testa e ha detto “sii umile, piccola ragazza, li prenderai ogni giorno per il resto della tua vita”.

Il dolore cronico è cumulativo, i nostri corpi si adattano come siamo costretti a fare, ma la nostra mente ha il peso extra eccessivo di dover sopprimere il sentimento e la risposta. Diventa evidente nella nostra disposizione di umore e contegno generale. È molto simile all’età che invade lentamente fino a diventare la nuova norma.

La musica è stata di grande aiuto quando sono in un ambiente che posso effettivamente lasciarmi sopraffare. La nuova tecnologia e le frequenze di campionamento hanno tracciato tracce e sincopati (una grande signora mi ha insegnato che! Thx btw!) Mi ha aiutato con tremore! Anche se ho bisogno di rilassarmi di più, naturalmente vibra ad un ritmo più veloce. Quindi le leggere variazioni e i delicati remix mi hanno permesso di alterare un brano ritmato piuttosto attuale e di sfumare le sfumature a ciò di cui ho bisogno in particolare. Soffro di chron, lo stress aggiuntivo e la mancanza di esercizio fisico o di rilascio dello stress possono spesso essere compilati nel tempo. Dato che il nostro sistema nervoso e i tratti intestinali erano una volta tutti uguali, le mie emozioni e la mia capacità di controllarle o separarle mi aiutano a tenere il passo, ma solo finché mi concentro su quel problema. Una volta che la mia attenzione è stata deviata …. Brilla la sindrome degli oggetti, il mio focus va alla deriva. La musica mi consente di mantenere la concentrazione su molti livelli, quindi lego la pancia a un battito o un tono basso, e cerco di lasciarla lì mentre la mia mente può muoversi più in alto. È più facile per me trovare quella linea di basso se mi perdo o mi distraggo. Inoltre aiuta ad avere uno sfogo di esplosione o rilascio. Diventi così ferito in esso che devi avere un’esplosione uguale ed opposta. Verso l’esterno.

Per me l’angoscia mentale è quasi più difficile da gestire che fisica. E interiorizzo la mia attenzione e inconsapevolmente mi unisco al dolore. È contro-intuitivo, così come ti prepari per un pugno che ho dovuto razionalizzare che il tirarsi su e il serrarsi non sono la mia migliore linea d’azione. Le docce lunghe sono il mio conforto, lì mi stiramento e i muscoli sono già caldi e mi risparmia di dover decidere quale abbigliamento da allenamento indossare! Meno stress due uccelli uno stoner! Oh si canibus aiuta. Per me molto! Per me cibo = dolore. Canibus rilascia il mio tratto e io traggo beneficio dall’avere un aspetto dopo aver subito il lavaggio del cervello dal condizionamento del cibo e del cervello.

Quindi fondamentalmente mi butto in una doccia calda, buone melodie e un battitore e emergerò rilassato, rinfrescato e leggermente affamato!

Credo che farò eco all’incredulità degli altri … “Stai bene !?” come se dovessi avere un arto appeso al mio corpo per avere un reclamo legittimo. Per me è anche la frustrazione di non essere più in grado di avere la mia “carriera” o “scopo”. Essere disabili non è divertente e, anche se ho provato a fare un po ‘di lavoro, non finisce mai per funzionare. Sento che voglio contribuire alla società in qualche modo, per aiutare le persone, per avere uno “scopo” … e che mi manca davvero. Non sto dicendo che la carriera è tutto, ma sicuramente aiuta. Oltre allo scopo di avere una carriera o uno scopo è il problema finanziario della disabilità. La gente ha detto che sono fortunato … Sono incredulo quando lo sento. Questa non è una vacanza. Sto facendo 1/5 di quello che ho fatto lavorando. So che il denaro non è tutto, davvero, ma sicuramente aiuta !!
Quindi … Immagino di essere oltre il mio limite … .a 3 … invece di 1 … 🙂

Ricordando.

La mia malattia, Chrons, razzi – ha avuto periodi di malattia intensa e intervalli variabili in cui non c’è proprio nulla.

È semplicemente incredibile quanto sia facile lasciarsi dimenticare. Nel corso del tempo, i brutti ricordi svaniscono e improvvisamente la malattia non ha più quell’effetto su di me.

Il che rende più difficile ricordare la tua medicina. Che a sua volta porterà ad un altro flare. Ma ho questo nack per averlo ignorato, va bene, non preoccuparti.

Questa è la mia più grande sfida. Non è grande né una sfida.

Il dolore cronico, anche il dolore da lieve a moderato che ho, ha un effetto corrosivo sullo spirito e sulla produttività.

Sfruttare al massimo le tue abilità e raggiungere i tuoi obiettivi richiede l’energia per dare il cento per cento in tutto ciò che fai. Il dolore mangia la tua energia e infonde la tua motivazione. Pensa al riposo e al sonno e brami il sollievo giusto quando dovresti andare avanti per fare le cose e affrontare le sfide.

Devi essere il più positivo e ottimista possibile per gestire le tue relazioni, specialmente con i tuoi figli. Il dolore tende a renderti irritabile, frustrato e depresso. Quando gli altri hanno bisogno di te, specialmente dei tuoi figli, ti preoccupi che non sarai in grado di dare.

Sono passati 15 anni e sto vivendo un lungo e lento declino e mentre sto combattendo come un inferno e ho avuto successo, penso, nel rallentare la progressione dei miei problemi, so che non sto invecchiando molto bene e le sfide avanti mi preoccupi Ho solo 50 anni ma ho stampelle e bastoncelli a casa mia e gestisco tutti i piani che faccio attraverso il filtro dell’am-io-fisicamente-capace-di-quello.

Ho la mia famiglia prima di tutto, e ho la parola scritta. Senza di loro non sono sicuro di poter combattere in questo modo.

La più grande sfida con il dolore cronico è rimanere fisicamente e mentalmente attivi. Il dolore cronico è come un filtro su una fotocamera che richiede che tutta la luce della tua vita passi attraverso di essa. Il dolore oscura la tua lingua, le tue reazioni e persino le tue intenzioni perché devi considerare il ruolo del dolore in tutto ciò che fai.

Il dolore è una sfida enormemente grande. Una sfida molto molto grande. Come se fosse nell’Oceano Atlantico e io sono Porto Rico in un tipo di uragano. (Parafrasando qui il nostro eloquente presidente)

Stare bene, trovare la pace, rimanere attivi sono altre sfide meno importanti.

Essere incapace di fare ciò che ero solito fare, mancanza di energia e trattare con i medici sono le mie frustrazioni.